Luciana Scotti, uma mulher guerreira e vencedora!

Eu sempre me questionei o que seria pior: se ficar "deficiente" depois de ter sido "normal" ou se ficar "deficiente" sem nunca ter experimentado ser "normal" (me enquadro nesta segunda observação). Talvez para mim, por eu nunca ter experimentado o que é a normalidade, o comum, por eu nunca saber o que é andar ou me movimentar sem minha cadeira de rodas, talvez não tenha dimensão do que perdi, sem nunca ter tido. Afinal, este é o meu "normal".  Não sei o que é andar, então não sofro por não saber a sensação do que é andar. Tive que aprender a me virar com minhas limitações, mas não foi tão sofrido, não mesmo, afinal aprendi naturalmente que não posso fazer xixi na hora que quero, não alcanço coisas que estão muito acima de mim, abrir e pegar algo da geladeira nem sempre é tão fácil, mas aprendi assim, busquei alternativas, então, se não dá de um jeito, dá de outro e pronto. Mas... e pra quem sabia o que era andar, dançar, correr, pular, falar, e de repente, ficou sem? Sofrido não? Parem e reflitam... tentem fazer um teste... simples. Tentem ficar algumas horas, sem falar. Ou tentem não andar e ficar na mesma posição, nem digo um dia todo, mas apenas algumas horas. Chega uma hora, você não tem mais posição. Dói tudo e você nem sabe dizer o que dói mais, se pernas, pescoço, costas, cabeça. Agora imaginem o que é para uma pessoa que hoje tem tudo, faz tudo sem ajuda de ninguém, as coisas mais básicas como ir ao banheiro, tomar banho, se alimentar, e amanhã não consegue fazer mais nada sozinha, nem se alimentar, nem ao menos falar. Aí a gente pensa: essa pessoa não vai conseguir ir pra frente, não vai continuar vivendo, vai cair em profunda depressão e só vai pensar em morrer. Sim, existem fases e deve dar essa vontade mesmo, talvez haja exceções, mas creio serem raríssimas. Enfim, conheço algumas pessoas que passaram por isso, e fizeram "do limão, uma limonada".
Luciana Scotti é uma dessas pessoas. A conheci bem no início da internet, não sei ao certo se em 1995, 1996. Fizemos parte de um Fórum, onde pessoas portadoras de necessidade especial faziam parte, trocavam experiências, conhecimentos, dificuldades. Amava todas as coisas que ela postava, admirava cada linha que ela escrevia e fui conhecendo sua história e cada vez mais, admirando-a mais. Muitos dizem que me admiram, que se inspiram em mim, mas me acho tão simples, tão comum... mas nela vejo uma guerreira. Pois com toda a limitação que se apresentou a ela, ela seguiu em frente, cresceu, admiravelmente. Sinto orgulho de alguma vez, em algum lugar, tê-la olhado nos olhos e ter podido dizer o quanto a admirava.
Conheçam Luciana Scotti e me digam se exagerei ou não.

http://revistamarieclaire.globo.com/EuLeitora/noticia/2013/07/eu-leitora-mexo-so-um-dedo-mas-virei-escritora-conta-luciana-schotti.html

Dificuldades em estádios!

Oioioi genten!

Li hoje uma reportagem postada na UOL, que vi através doDeficiente Ciente, onde um cadeirante filmou a saga que foi chegar à Arena Pernambuco para assistir ao jogo entre Espanha e Uruguai, um dos jogos da primeira fase da Copa das Confederações. Vejam abaixo a reportagem:

http://copadomundo.uol.com.br/noticias/redacao/2013/06/28/cadeirante-filma-dificuldade-para-chegar-a-arena-pernambuco-romario-cobra-o-ministerio-do-esporte.htm

Isso acontece normalmente, já aconteceu comigo diversas vezes quando eu frequentava os shows em estádios, e não só em estádios, mas em casas de shows, casas noturnas, etc. Infelizmente as pessoas são muito despreparadas para ajudar. Quem deveria estar lá para nos ajudar, muitas vezes por falta de conhecimento, por ter o tal do "poder" nas mãos, em vez de ajudar, acabam dificultando nossa acessibilidade, muitas vezes nos constrangendo com brutalidade e ignorância.

Em pleno século XXI, isso já deveria ter mudado. Principalmente porque o poder público deveria acordar que nós, portadores de necessidades especiais também somos eleitores, certo??

#acordempolíticos

Acessibilidade por Maurício de Sousa

Oie genten!

Depois de um longo e tenebroso inverno, estou de volta! É sim! Eu mesma!

Dei uma paradinha de dois anos. Minha vida deu uma reviravolta que vocês nem imaginam. Estou morando sozinha, saí do meu emprego de oito anos, terminei um namoro, comecei outro, terminei de novo e fuí voando onde Deus foi me levando... segunda passada conversando com uma amiga, minha melhor amiga, minha irmã, Adriana Buzelin, me deu um tilt, uma tremenda vontade de voltar a me apaixonar, mas não por um homem, mas por uma causa! Então resolvi voltar aqui, ao meu amado "Voando Sobre Rodas", e ver por quais bandas agora minhas rodinhas irão me levar.

Resolvi falar de acessibilidade. Mostrar um pouco as dificuldades que se apresentam no meu dia a dia, e tentar ajudar quem sofre as mesmas dificuldades que eu. Tentar "abrir" os olhos de quem não sente na pele a dificuldade, mas tudo com muita calma, com muita educação, muita paciência e quem sabe uma pitadinha de humor, porque sem humor gente a vida não tem sentido também, né?

Hoje, pesquisando na internet sobre o assunto, achei uma história em quadrinhos da Turma da Mônica, muito graciosa, ensinando de uma forma simples, na linguagem de criança e de uma forma bastante objetiva o que é acessibilidade. Vou postar aqui e peço que vocês leiam com carinho, porque além de ser instrutivo, ainda vai fazer vocês lembrarem de seus tempos de criança.

Voa comigo?

http://www.monica.com.br/institut/acessibilidade/capa.htm

Táxi Accesível - A descoberta!

Gentennn, algum de vocês conhecem o serviço do Táxi Acessível?? Eu não conhecia.... mas desde que o descobri não fico mais em casa se eu não quiser. Esse serviço realmente me possibilitou ter "asas" para poder voar, onde e na hora em que eu quiser! Ele funciona da seguinte forma: ligamos, agendamos (eles pedem que agendemos com pelo menos três horas de antecedência) e eles chegam na hora marcada! É tudo de bom! Os motoristas são uns amores, nos ajudam, são atenciosos e cuidadosos. Nunca tive problemas com nenhum deles.
O agendamento serve para que não tenhamos problemas com atrasos, pois a demanda é grande e são, infelizmente, poucos carros para atender a população cadeirante de SP. Quem sabe a prefeitura resolva permitir e ajudar para que a quantidade dos carros aumentem, né?
Então, super recomendo Táxi Acessível: http://www.taxiacessivel.com.br/

Vocês querem mesmo saber por onde andei voando nesses últimos tempos, né? Digamos que algumas imagens valem mais do que palavras, correto??
Then Look!!!

Novo conceito!

Olá pessoal!!

Estive parada um tempão porque não sentia a mínima vontade de escrever. Muito trabalho, muito cansaço e sem saco para escrever qualquer coisa. De casa para o trabalho e do trabalho pra casa, mais especificamente para a cama, porque chegava tão cansada que não tinha condições de sentar na cadeira novamente.
Enfim, passou-se um ano e algumas coisas mudaram. Resolvi então mudar o conceito deste blog. Pensei melhor, e cheguei à conclusão de que ficar contando coisas do passado são muito "maçantes" tanto para quem escreve quanto para quem lê, principalmente quando elas são um tanto quanto tristes e duras. E pensei: nada melhor do que colocar meu dia-a-dia aqui e assim no dia-a-dia vocês verão como consigo voar sobre rodas, sem ter que ficar "relembrando" um passado difícil, duro e nem sempre feliz, certo?
Então, bora voar comigo no meus novos vôos?

A vinda à Sampa...

Muitas coisas se passaram até virmos para São Paulo. Foram meses em Asunción até diagnosticarem a paralisia e até me deixarem em um estado mais equilibrado. Eu não mexia um músculo sequer. Só percebiam que eu chorava porque as lágrimas escorriam do meu rosto, nem careta eu não conseguia fazer. O tratamento que fizeram, posteriormente descobrimos que foi totalmente errado. Como eu tinha muita febre, era necessário abaixá-la, e a maneira que encontraram era me colocarem em banheiras com água gelada e cubos de gelo. Só que esse tratamento para pessoas com paralisia não poderia ser feito, pois a água gelada "mataria" os poucos músculos que porventura teimavam em estar vivos. E quase mataram.

Aos poucos e com muita persistência dos meus pais consegui sobreviver, até sair do perigo de morte, que foi eminente durante os três primeiros meses críticos. Tive alta. Alguns comemoraram, outros lamentaram, mas a vida é isso. Não podemos agradar 100%, né? Houve pessoas que lamentaram por eu ter sobrevivido, por causa das sequelas que ficaram, e que não foram poucas. Lamentaram pelos meus pais terem que, a partir daquele momento, conviver com uma criança totalmente diferente dos padrões ditos "normais". Eram outros tempos, tempos difíceis. Em uma cidade do interior do interior. Pessoas preconceituosas. Não foi fácil. Não deve ter sido fácil para meus pais. Mas também houve quem comemorou. Que ficou feliz por eu ter sobrevivido. Foi a 1ª batalha ganha.

E meus pais se viram com uma nenzinha, que precisava de muitos cuidados e que dependia deles para viver e principalmente sobreviver.

Os médicos recomendaram: ou vinhamos a São Paulo, ou deveríamos ir a Buenos Aires, onde havia mais recursos para o meu tipo de problema. E Sampa foi escolhida. Meu pai tinha família aqui. A irmã dele morava aqui (tia Armanda) e tinha também primas e primos, e nessa hora, mesmo que a família não seja uma família tão presente, é melhor do que estar com pessoas estranhas. Família é sempre família.

E viemos. Sampa. Cidade imensa, mas que nos acolheu de braços abertos, é minha cidade e não a troco por nada.

Fomos instalados no porão da casa de uma das tias. Eu, com 2 anos. Meu irmão com 3 anos e minha mãe. Meu pai só veio nos deixar, mas ele não pode ficar, já que ele tinha trabalho e tinha que trabalhar para poder nos sustentar aqui. Minha mãe, em gratidão à hospedagem, lavava roupas para meus tios e tias, enquanto eles saíam para trabalhar. Ela foi, digamos, uma espécie de empregada de "luxo". Trabalhava em troca de teto, sem direito à remuneração. Difícil. Muito difícil.

E nossa vida em Sampa se iniciou assim. Muitas pedras no caminho, muitos percalços. Mas muita garra e muita fibra também, tanto que estou aqui hoje, contando essa caminhada para vocês.